UN SUEÑO POSIBLE DE ALCANZAR
Hola, me llamo Carolina Heredia Cortes, tengo 24 años, tengo una hija de 5 años con una enfermedad de las que hoy en día se las denomina "raras", "Amaurosis congenita de Leber"; Esta enfermedad es degenerativa, la Amaurosis retiniana (congenita presenta en el nacimiento) de Leber es una enfermedad ocular genética rara, que pertenece al grupo de las distrofias retinianas.
Esta Es Mi Hija:
Desde los primeros meses de vida de mi hija empecé a notar que no fijaba bien la vista, ahí fue cuando empecé a llevarla al oftalmólogo. Los primeros diagnósticos eran que todo estaba normal. Pero yo me daba cuenta que mi hija tenia algún problema. Después de vueltas y vueltas y andar por muchas clínicas de distintas provincias muy prestigiosas, tras pruebas y pruebas me dicen que posiblemente mi hija pueda tener este diagnóstico "Amaurosis Congénita de Leber". Solo se podría confirmar mediante una prueba a partir de los 2 años de edad que se llama "ELECTRORRETINOGRAMA".
Llegan esos 2 años y por fin consigo hacerle esa prueba, aunque tienes claro que tu hija tiene un problema en sus ojitos, tienes esperanzas y le pides a Dios que no se confirme este diagnóstico, porque cuando lees lo que significa esta enfermedad, y lo que conlleva, el mundo se te cae encima, te hundes y te quieres morir.
Llegó el día y la prueba se le realizó, y el diagnóstico se confirmó. Aquí en España te cierran las puertas y te dicen que no hay nada hoy en día para esto, que se esta estudiando y que dentro de 10, 15 ó quizas 20 años puede que haya solución.
Hasta hace 2 meses, cuando a traves de los medios de comunicacion me entero que existe un tratamiento que se esta realizando en Estados Unidos y esta dando buenos resultados. Carolina esta afiliada a la ONCE, y esta recibiendo apoyo.
Gracias a ellos y a la Asociacion Retina Madrid, he sabido de todos estos adelantos.
Este es un tratamiento largo y costoso. Ahora mismo mi esperanza esta viva, solo hay que tener los medios económicos necesarios para ir hasta allí.
Se necesitarían a partir de 60.000 Euros.
Nosotros somos una familia normal trabajadora, a la cual le cuesta llegar a fin de mes. Ahora mismo mi preocupación es el tema económico. Esto es una lucha que solo acaba de empezar, y con vuestra ayuda espero llegar al final.
